russian english turkish
День рождения - Сакине исполнилось 3 года.
Cакина Миришли родилась 13 января 2005 года в Москве. Живет в Москве с родителями, в сентябре прошлого года пошла в детский садик.

Папа Сакины, Эмин Миришли, родился в г. Нахичевань в Азербайджане. С 1984 по 2000 год он учился в МГУ имени М.В. Ломоносова на физическом, юридическом и философском факультетах. В 1986-1988 годах служил в рядах ВС СССР в Забайкальском военном округе.
В настоящее время работает юрисконсультом.

Мама Сакины, Елена Яныгина, родилась в г. Якутске. Училась на физическом и психологическом факультетах МГУ им. М.В. Ломоносова.
Сейчас Елена не работает, ухаживает за Сакиной.

Сакина - единственный ребенок своих родителей.
Долгожданный, жизнерадостный, нежно и горячо любимый...


На фотографии - 13 января 2008 года, Сакине исполнилось 3 года.

История болезни

26 января 2012 года
Пишет папа Сакины:
«10-11 января проводилась MIBG-диагностика. 23 января – томография. Исходя из общего состояния здоровья ребенка и картины обследования, профессор сегодня предложил попробовать сначала локальное облучение участка бедренной кости, где выявлены клетки нейробластомы. Это обнадеживающая новость. Будем верить, что в экспериментальной терапии не будет надобности. Сакина чувствует себя, слава Богу, нормально. По-своему понимает и радуется. Знает, что облучение это не больно. Всем передает привет. Дай Бог всё будет хорошо! »

13 января 2012 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня Сакине исполняется семь лет. Сакина чувствует себя, слава Богу, хорошо. Настроение веселое. Всем передает привет. От родителей Сакины большое спасибо, друзья, за участие, внимание и поддержку!»

28 декабря 2011 года
Пишет папа Сакины:
«Приняли решение о лечении экспериментальным методом – RIST study.
Человек, пожелавший остаться анонимом, гарантировал оплату всех этапов лечения и уже оплатил первый этап. Он и раньше помогал в оплате счетов клиники. Это огромная, неоценимая помощь. Большое Вам спасибо!!!
Лечение длительное – ориентировочно год. Состоит из трех этапов. 27 декабря была встреча с профессором, который дал соответствующие разъяснения. Сакина чувствует себя нормально. Поздравляет всех с наступающим Новым годом. Всё будет хорошо!!!
»

17 декабря 2011 года
Пишет папа Сакины:
«3 ноября была проведена MIBG-диагностика и сцинтиграфия. 17 ноября сделана биопсия – взяты на обследование ткани бедренной кости. 15 декабря были объявлены результаты. К сожалению, обнаружены медленно делящиеся клетки нейробластомы. Как показывает практика, применяемые в таких случаях протокольные схемы фактически не дают положительного результата. Предложено экспериментальное лечение длительностью более года. Статистики по такому лечению нет. Думаем над этим предложением. Сакина чувствует себя нормально. Ходит в школу. Радуется жизни. Готовится к выступлению на новогодней елке в русской школе. Спасибо всем! »

21 октября 2011 года
Пишет папа Сакины:
«26 сентября, на приеме у профессора стало известно, что анализы в пределах нормы. Слава Богу! Решается вопрос о дальнейшем обследовании. Сакина чувствует себя нормально. С удовольствием ходит в школу. Спасибо всем за участие, добрые слова и поддержку!!!
По результатам МРТ от 10 октября принято решение продолжить диагностику. После решения формальных вопросов предполагается MIBG - диагностика, сцинтиграфия и, возможно, биопсия. Дай Бог новости будут хорошими!»

15 августа 2011 года
Пишет папа Сакины:
«27 июля проводилось обследование. 4 августа была встреча с профессором. Результаты диагностики в целом радуют. Однако клиника не может дать однозначное заключение по полученной картине. Поэтому назначена повторная внеочередная томография на октябрь для прояснения возникших вопросов. 11 августа Сакина прилетела в Москву. Очень радуется дому (с мая прошлого года соскучилась), чувствует себя нормально, настроение веселое. Всем привет и большое спасибо! Дай Бог всегда получать только хорошие новости! »

12 мая 2011 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня состоялась встреча с профессором, и он рассказал о результатах очередного обследования (анализы сдали неделю назад). Слава Богу, маркеры в пределах нормы, анализы хорошие. Сакина чувствует себя нормально, ходит в детский сад, в русскую школу по субботам. Очередное обследование запланировано на начало августа. Дай Бог и впредь только хороших новостей. Спасибо всем!!! »

04 марта 2011 года
Пишет папа Сакины:
«Была назначена дата операции. В последний момент было принято решение о дополнительных исследованиях. По результатам компьютерной томографии, бронхоскопии на совещании руководителей отделений детской онкологии, хирургии, пульмонологии и кардиологии операция на данный момент была признана слишком опасной. Принято решение о дальнейшем наблюдении. Сакина чувствует себя нормально. Очень рада, что отменили операцию, приехал папа и пришла весна. »

10 февраля 2011 года
Пишет папа Сакины:
«Результаты обследований обнадеживающие. Показатели в норме. Изменений нет. Профессор настоятельно рекомендует провести операцию по удалению опухоли, так как она давит на внутренние органы, мешает дыханию. В ближайшие дни хирурги должны принять решение по этому поводу. Сакина чувствует себя нормально и передаёт всем привет! »

15 ноября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня сняли катетер Хикмана, который был установлен Сакине 30 мая 2009 года. Наконец-то ребенок будет без трубочек. Сакина отошла от наркоза и чувствует себя неплохо - уже играет. По словам хирургов, если все будет нормально, через неделю можно будет спокойно купаться в ванне. Сакина была лишена этого удовольствия с января 2009 года.»

11 ноября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Со второго по восьмое ноября Сакина находилась в хирургической клинике. 3 ноября была проведена биопсия. Сегодня на встрече профессор сообщил, что результаты исследования свидетельствуют о том, что опухоль переродилась в доброкачественную. Поэтому нет необходимости в экспериментальной терапии, и на следующий понедельник уже назначена операция по удалению катетера. Теперь наблюдение. Через три месяца необходимо сделать контрольное обследование. Давайте очень и очень тихо будем радоваться и надеяться только на лучшее. Сакина чувствует себя нормально, настроение веселое. Слава Богу и огромное спасибо вам за это настроение!
»

01 октября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«По результатам диагностики предложено продолжить лечение. В течение месяца должны провести исследования и определить индивидуальную схему терапии. Перед началом терапии планируется повторная диагностика. Сакина чувствует себя нормально. Настроение боевое. »

28 сентября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Вчера делали томографию. Только сегодня Сакина проснулась от наркоза. Диагностика позади. На четверг, 30 сентября назначена встреча с профессором, на которой он сообщит результаты диагностики. Дай Бог хороших новостей. »

15 сентября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня последний день последнего (девятого) цикла терапии ретиноевой кислотой. Дай Бог всем детям, в том числе Сакине, больше никогда не сталкиваться со всем этим. Дальше запланирована диагностика - завтра ЭКГ, 21-22 сентября MIBG-диагностика, 27 сентября - МРТ. Будем надееться только на лучшее. Сакина чувствует себя нормально, если не считать побочных явлений терапии. Ходит в детский садик. Сегодня сходила уже на три часа. Собирается преодолевать языковой барьер. Дай Бог одолевать только такие препятствия.
»

10 сентября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня Сакина первый раз пошла в детский сад в Германии. Первый день только на два часа. Очень довольна. Одновременно идет вторая неделя девятого цикла терапии. Состояние удовлетворительное. Настроение боевое.
»

02 сентября 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня начался последний по протоколу, девятый цикл терапии ретиноевой кислотой. Две недели будем принимать лекарство. Слава Богу Сакина чувствует себя удовлетворительно, анализы нормальные, настроение боевое и веселое. Дай Бог, ИншАллах! »

19 августа 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Вчера закончился восьмой цикл терапии ретиноевой кислотой. Слава Богу, терапия прошла благополучно, без сильных побочных эффектов. Впереди две недели перерыва перед последним (девятым) циклом терапии, после которой запланирована диагностика. Дай Бог. »

06 августа 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Вчера начался очередной (восьмой) цикл терапии ретиноевой кислотой. Две недели будем принимать лекарство. Настроение веселое и боевое. Дай Бог! »

20 июля 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Сегодня последний день седьмого цикла терапии. Впереди двухнедельный перерыв. Сакина, слава Богу, чувствует себя нормально. Настроение боевое. »

06 июля 2010 года
Пишет папа Сакины:
«Сакина чувствует себя нормально. Настроение веселое и боевое. Послезавтра, 8 июля, после трехмесячного перерыва начинается очередной (седьмой) цикл терапии. »


Документы

Благотворительный фонд Счастливый Мир Фонд Подари жизнь! Россия Благотворительная Благотворительный проект Все вместе Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг. Доноры - детям Благотворительный проект Дети в беде
Rambler's Top100